Podkarpacki NFZ stawia na profilaktykę i zdrowie pacjentów. Chcemy obalać mity, wyjaśniać wątpliwości i pokazywać sprawdzone rozwiązania, które naprawdę pomagają. Regularnie przypominamy, jak ważna jest profilaktyka i wczesne wykrywanie chorób – to one często decydują o zdrowiu i długim życiu. W ramach cyklu „Dziś jest dzień…” przyglądamy się wybranym tematom związanym ze zdrowiem mieszkańców Podkarpacia.
30 maja to Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest każdego roku 30 maja i ma na celu zwiększanie świadomości na temat tej choroby oraz wsparcie osób zmagających się z SM. To okazja do edukacji społeczeństwa, przełamywania stereotypów i pokazania codziennych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, która może wpływać na sprawność ruchową, wzrok oraz pamięć i koncentrację. Dzięki wczesnej diagnozie, odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji wiele osób z SM może prowadzić aktywne życie. Tego dnia szczególnie podkreśla się znaczenie empatii, wsparcia i dostępu do specjalistycznej opieki medycznej – mówi Karolina Kostkiewicz z Podkarpackiego NFZ.
Dzień Stwardnienia Rozsianego to dobra okazja, aby mówić nie tylko o samej chorobie, ale też o mitach, obawach i codzienności pacjentów. Stwardnienie rozsiane wciąż dla wielu osób brzmi jak wyrok, chociaż współczesna medycyna daje dziś znacznie większe możliwości niż jeszcze kilkanaście lat temu. O tym jak naprawdę wygląda życie z SM, jakie objawy powinny zwrócić uwagę i czego najbardziej obawiają się pacjenci, porozmawiamy z naszą Ekspertką dr n.med. Iwoną Rościszewską-Żukowską. Dowiemy się z niej czy stwardnienie rozsiane zawsze oznacza życie na wózku? Jakie objawy stwardnienia rozsianego pacjenci najczęściej bagatelizują? Dlaczego stwardnienie rozsiane częściej dotyczy kobiet? Czy styl życia naprawdę wpływa na przebieg SM? Czego pacjenci ze stwardnieniem rozsianym boją się najbardziej — i czy słusznie oraz jakie są dziś największe nadzieje w leczeniu stwardnienia rozsianego? – Rafał Śliż, rzecznik prasowy Podkarpackiego NFZ.
Rafał Śliż: Czy stwardnienie rozsiane zawsze oznacza życie na wózku?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Absolutnie nie. To jest stary mit, który jeszcze pewnie obowiązywał 20, pewnie nawet 30 lat temu. Dzisiaj stwardnienie rozsiane to oczywiście rozpoznanie choroby, ale choroby przewlekłej, którą potrafimy skutecznie zatrzymać, modyfikować jej przebieg i utrzymać sprawność pacjenta, pełną sprawność pacjenta przez wiele, wiele lat. Mamy dostęp do innowacyjnych terapii, do terapii bardzo skutecznych.
Mamy wielkie oręże, co najmniej kilkunastu preparatów. Zatem mamy z czego wybierać, a w przypadku nieskuteczności jednego leczenia możemy to leczenie zmieniać.
Rafał Śliż: Jakie objawy pacjenci najczęściej bagatelizują?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Myślę, że najbardziej bagatelizowanym objawem jest przewlekłe zmęczenie, które faktycznie uważa się, że dość często występuje jako pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. Jest nietypowy, bo nie jest związany z konkretną lokalizacją w ośrodkowym układzie nerwowym. Z drugiej strony przewlekłe zmęczenie może występować w zupełnie różnych stadiach, różnych chorobach, jak również w różnych stadiach naszego życia.
Drugie objawy, które również są bagatelizowane to pewnie zaburzenia czucia, które pojawiają się u pacjenta w postaci zadrętwienia, niedoczulicy, na przykład na kończynie dolnej czy na kończynie górnej, które zwykle trwają kilka, kilkanaście dni.
W związku z czym albo pacjent nie idzie w ogóle do lekarza, albo też przychodzi do tego lekarza wtedy, kiedy te objawy już ustępują. No i często też lekarze w tym momencie czy lekarz rodziny nie podejmuje żadnych kroków do przodu.
Rafał Śliż: Dlaczego stwardnienie rozsiane częściej dotyka kobiet?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Faktycznie tak jest, że stwardnienie rozsiane to choroba głównie kobiet. Uważa się, że kobiety chorują dwu, a w ciągu ostatnich dwóch dekad nawet trzykrotnie częściej niż mężczyźni. Na pewno na to wpływ mają hormony żeńskie. Oczywiście nie ma takiej korelacji 100%-owej, bo przecież nie każda kobieta ma stwardnienie rozsiane. Ale ten czynnik hormonalny ma istotne znaczenie również w początku choroby, bo proszę zobaczyć, że jeśli weźmiemy pod uwagę populację pediatryczną, to u dzieci częstość występowania stwardnienia rozsianego jest równa. Tyle samo choruje dziewcząt, ile chłopców. Ale już w okresie po pierwszym dojrzewaniu w wieku nastu lat częściej zaczynają chorować dziewczynki.
Więc to jest na pewno argument za tym, że hormony mają główny wpływ na zapadalność na stwardnienie rozsiane, ale również na przebieg tej choroby, bo kobiety chorują trochę inaczej niż mężczyźni. Mają inny przebieg choroby, inne objawy kliniczne, jak również inne rokowanie.
Rafał Śliż: Czy styl życia ma wpływ na przebieg choroby?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Ma bardzo duży wpływ. Po pierwsze mamy pewne czynniki środowiskowe, które mają udokumentowany wpływ na występowanie stwardnienia rozsianego. To na pewno niski poziom witaminy D3, ponieważ jak zobaczymy to również szerokość geograficzna ma wpływ na częstość występowania stwardnienia rozsianego. W krajach północnych ta częstość jest zdecydowanie większa niż w krajach chociażby śródziemnomorskich.
Także oczywiście witamina D3, której głównym źródłem jest światło słoneczne, ale również palenie papierosów. Również mówi się o tym, że otyłość, zwłaszcza otyłość dziecięca w wieku pediatrycznym, jest również dodatkowym czynnikiem, który może zwiększać częstość stwardnienia rozsianego.
Rafał Śliż: Czego pacjenci obawiają się najczęściej? No i czy słusznie?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Obawiają się niepełnosprawności i myślę, że nadal jest takie przeświadczenie, że jeśli mam postawione rozpoznanie stwardnienia rozsianego, to jestem skazany na pełną niesprawność. Powiedzmy za rok, dwa, pięć, nie będę mógł normalnie funkcjonować, zakładać rodziny, mieć swoich planów społecznych. Absolutnie nie i chciałabym to zdementować, ponieważ dzięki nowoczesnej terapii, my w tej chwili pacjentów leczymy skutecznie i jesteśmy w stanie tak zmodyfikować przebieg choroby, że pacjenci praktycznie nie mają rzutów, nie mają postępu niepełnosprawności, że mogą wszystkie swoje role społeczne, zawodowe realizować w 100%. Kobiety mogą zakładać rodziny, mogą być mamami.
Czyli kolejny mit, który też jeszcze 20 lat temu był, że absolutnie kobieta ze stwardnieniem rozsianym nie może mieć potomstwa. Dzisiaj wiemy, że właściwe planowanie potomstwa w odpowiednim okresie choroby, w okresie remisji choroby, skutecznego leczenia, absolutnie nie wiąże się z zwiększoną aktywnością rzutową w okresie ciąży czy po ciąży. Tylko to wszystko trzeba oczywiście zaplanować wspólnie z lekarzem prowadzącym.
Rafał Śliż: Jakie są dziś największe nadzieje w leczeniu stwardnienia rozsianego?
Iwona Rościszewska-Żukowska: Mamy wiele terapii, które są bardzo skuteczne i mamy też nowy schemat leczenia. Ogólnie można powiedzieć, że mamy dwa schematy.
Pierwszy, który od wielu lat był stosowany, tak zwany schemat eskalacyjny. A więc rozpoczynaliśmy od leków o umiarkowanej skuteczności. Jeśli te leki nie były skuteczne, wówczas przechodziliśmy na terapie tak zwane wysoce efektywne.
Ale dzisiaj również w Polsce, również w programie lekowym B29 mamy możliwość rozpoczynania od razu od terapii o wysokiej skuteczności leczenia. W związku z czym ten nowy model i schemat leczenia polega na tym, aby chorobę od razu bardzo mocno wytłumić, aby bardzo mocno aktywnymi lekami zahamować postęp choroby, bo wiemy, że im wcześniej rozpoczniemy leczenie i właśnie lekami o wysokiej skuteczności, tym mamy duże szanse na pełne zatrzymanie choroby i utrzymanie pacjenta w takim stanie klinicznym, neurologicznym, z takim deficytem neurologicznym, z jakim rozpoczynamy leczenie.
I mamy pod opieką takich pacjentów, którzy od 10 lat są dokładnie w takim samym stanie, w jakim rozpoczynali leczenie.
Każdego roku ponad 2500 podkarpackich pacjentów korzysta z opieki medycznej w ramach NFZ z powodu stwardnienia rozsianego. Choć SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, dziś coraz częściej mówi się o nim jak o schorzeniu, z którym można długo i aktywnie żyć. Kluczowe znaczenie ma szybka diagnoza, nowoczesne leczenie i świadomość pacjentów – mówi Rafał Śliż, rzecznik prasowy Podkarpackiego NFZ.
Obejrzyjcie ciekawą rozmowę z naszą Ekspertką dr n.med. Iwoną Rościszewską-Żukowską ⬇️